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▲年2月27日,中心工作人员走进四川省宜宾市筠连县的大山里,去探访一位因患有强直性脊柱炎、银屑病而被“慈心福佑公益基金”救助过的大男孩——曹梦。从年被救助治疗,曹梦的身体状况就一直牵动着救助中心、医院刘院长、中建材陈总和村干部们的心。

筠连县腾达镇丝栗村探访小组人员:

扶贫帮扶单位“市商务局”驻村工作队队长谢岷书记

扶贫帮扶单位“筠连县税务局”驻村工作队队员高怀勋

中华儿慈会救助中心主任王昱

中华儿慈会筠连分中心主任文韬

特邀自媒体公益摄影师景雷张建

特邀自媒体公益撰稿人赵凯

探访时间:年2月27日

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二月末的宜宾,总是要在淅淅沥沥的雨中度过,雨并不会下很大,但如同从天幕中断断续续落下的丝线,要一连下上好多天。细雨打湿着来往的行人与车辆,也将远处山林遮住,若隐若现地犹如仙境一般神秘,酒都的味道,也被这湿漉漉的空气掩盖其中。

这次来宜宾的目的,是为了探访一位因病而与中心结缘的大山的孩子——曹梦,同时正在拍摄的“慈心福佑公益基金”宣传片也将他选为主角,来拍摄些他的生活日常。曹梦的家在筠连县腾达镇丝栗村,从宜宾向南还有一百多公里的路程,下了飞机,约了司机师傅送我们先去离村子最近的镇子住下。

三个小时的路都是在山里蜿蜒颠簸,从宜宾出发时已是傍晚,雨后的路显得更加难走,若不是熟悉当地路况的司机师傅,三个小时远远不够,仅有一条主街的镇子,晚上九点钟不到,就难看到什么行人了。与团队的其他成员汇合,简单用餐并约定了第二天出发的时间。回到房间睡下,因为潮冷只能将空调一直开着取暖,夜里的火车和卡车仿佛就从窗边经过,凌晨五点,已闻得鸡鸣声。

清晨,小雨依旧,一行人从镇子出发,还有半个小时的车程才能到曹梦的家里。崎岖而狭窄的路随山势攀升,串起沿途的村子,可以看到山谷中的南广河因季节变得湍急,两边的竹林和点缀于村落中的油菜花让我们感受着这里与北方家乡的不同。

抵达村子,一位村民帮我们指了方向,因为提前已经联系,曹梦的妈妈听得有车来,就早早站在院子里张望,看到我们一行人,远远地朝我们招手,爬一段铺着石子的小坡,我们来到了曹梦的家里。

◎曹梦家的新房子是在当地政府的专款帮扶下建好的,从之前的土坯房到现在的红砖水泥房,条件改善了许多。

听见我们到了,曹梦推着轮椅从屋子里出来迎接,患有强直性脊柱炎七年、银屑病六年的他,时间都是在床上和轮椅上度过,日常生活由六十二岁的老母亲来照料。

上个疗程结束后,他从扬州回到了村子里,半年有余,我们最关心的还是他近日的身体状况,“已经好多了,就是最近天气不好,又有一些复发”,他一边活动着胳膊一边向我们讲,因为强直性脊柱炎引起的关节变形依然十分明显,皮肤上深红色的印记是银屑病留下的痕迹,但与四年前第一次去扬州时相比,已经有很大的好转,精神状态不错的他带我们熟悉环境,就像许久未见的朋友,没有生疏的感觉。

◎曹梦向我们讲着他最近的身体状况。

长时间在潮湿阴冷的环境中对曹梦的身体不太好,我们回到了屋子里,曹梦的妈妈拎来一个小火炉,我们围着炉子坐下聊天。摄像团队将机器架好位置调整好,开始了拍摄,对镜头已经十分熟悉的他,无需我们提问,开始讲述关于他的故事。

年,曹梦出生在丝栗村一个普通的农家,因为家庭条件的原因,曹梦在初中毕业后就没有再继续上学了,父母托亲戚的关系帮他找了一份工作,在镇子上的一个煤场里学习开装载车,上班第一个月,聪明的他只是在旁边看了三天的时间就学会了,这让他十分开心,因为独立开装载车后,这份工作可以给他带来每个月两千多元的收入,对于当时年收入仅有七千余元的这个家庭来说,这已经是不小一笔钱了。

曹梦的家庭世代务农,爸爸妈妈都只有小学文化,父亲一直身体不好,患有风湿病、风湿性心脏病和肝病,很多农活都是妈妈来做,那时曹梦的生活费都是靠妈妈去帮人背菜赚取,通常一个星期是三十元,有时候赚的多些,会有四十元。所以,当曹梦第一次拿到对他来说已经很不错的工资后,高兴地交给父母,那时大他十二岁的哥哥早已成家有了孩子,这个家庭的生活正在慢慢变好。

身体上的不适是从年开始的,十七岁的曹梦感觉髋关节有些疼,医院检查,因为当地气候环境的原因,风湿性疾病病在当地是一种常见病,当时对他的诊断也是风湿病,医生开了些治疗风湿病的药就回去继续上班,期间一直吃药,但疼痛的症状一直没有得到缓解,那时身体还可以坚持,对于工作的影响不大,生活照旧。

◎因为气候原因,曹梦的银屑病有些复发,手脚上以及面部都再次起了红斑并有些脱皮。长时间的卧床以及病情影响,曹梦的双腿血液流通不畅,双脚红肿,膝关节肿大,腿上也没什么肌肉,十分瘦弱。

真正的改变是从年开始的,因为身体疼得厉害,医院开药,在回家的路上,发生了小车祸,当时造成了蛛网膜下腔出血,在医院住了一个星期,因为这次意外,他的视力收到了影响。

就在出院回家后不久,有一次去厕所时他发现腰后起了红疹有些痒,当时并没在意,弄了些药膏来抹,但发痒难耐,总是想要去挠,这一挠引起了扩散,几个月的时间,全身的皮肤都开始泛红发痒起皮,再加上关节疼痛肿大,并逐渐变形,曹梦再也没办法回到工作岗位上了。

◎在身体状况最不好的那段时间,所有的活动都需要妈妈来帮忙,经过几年的治疗,现在曹梦已经逐渐恢复了一些行动能力,只是有时候上下轮椅需要妈妈的帮助。

曹梦每况愈下的身体状况对父母来说是一个巨大的打击,看着不到二十岁的孩子一天天地丧失者活动能力,他们心如刀绞,抛下一切,他们开始带着医院诊所去检查治疗。直到年初,医院被最终确诊为强直性脊柱炎和银屑病。这两种病都属于免疫系统疾病,遗传因素、物理因素等多方面因素会引起发病,儿童和青少年是主要发病群体,而且持续时间长、复发频繁,可能终生不愈。

医院没有特别有效的药,医生帮忙联系了厂家购买了几支益普赛,但用药后曹梦的银屑病更加严重了,于是不敢再用,也试过用中药的方法治疗,但都没有效果。

◎妈妈每天都会仔细观察儿子身体上的变化,曹梦的身体也在妈妈的悉心照料下一点点恢复着。

看曹梦说了许多话,我问他需不需要停下来歇歇喝点水,他摆了摆手。不善言辞的妈妈有时会在旁边站着,头发花白的她安静地望着儿子,有时又进出忙些家里的活,趁我们停歇片刻,回到里屋,端来一盘花生和几个苹果让我们吃,看炉子里蜂窝煤烧得差不多了,她出去又夹来一块新的添上,屋子里稍微暖和了些,我们继续听着曹梦的讲述。

因为出去检查治病,让这个本就贫困的家庭背上了许多外债,为了给儿子治病,老两口更加努力地去干活挣钱,虽然身体不好,曹梦的爸爸还是会下地做些农活。“三月份的时候,我们这边还在下雨,因为地里的玉米需要施肥了,爸爸就去了,等他回来的时候,我看到他全身都湿透了……”说到这里,曹梦变得哽咽起来,眼泪落下,他赶忙拿纸擦干,一旁的妈妈也转过身,悄悄擦拭着眼泪。也正因为这次下地干活,父亲的心脏病复发了,从此开始卧床不起。

父亲的病倒,让家里本就窘迫的状况雪上加霜,实在无力承担两个人的治疗费用,曹梦只好中断治疗回家。曹梦的妈妈每天要照料两个失去活动的病人,已经另立家庭的哥哥也常常回来帮忙,种菜收拾,在外打工赚的钱也拿出许多来帮忙还债。但曹梦的爸爸还是没能好起来,年11月,带着未能看到儿子站起来的遗憾,永远地离开了。

◎谈到爸爸的离开,曹梦难忍心中的悲伤。

讲到爸爸的离去,曹梦无法控制自己的情绪,眼泪止不住地流,既是不舍也是愧疚,因为自己的病情,父母为此心力交瘁,家已经没了家的模样。父亲的去世对于曹梦来说是巨大的打击,身体状况一落千丈,再加上很长时间耽误治疗,彻底失去了活动能力。

那段时间的细节,在曹梦的讲述中他刻意略去了很多,但从前些年的专访里我们都大概知晓一些,那时候因为疾病的发展,他四肢关节肿大,每天膝盖弯曲平躺在床,胳膊交叉放在身上,一动也不能动,还经常需要翻身,妈妈每天要帮他吃饭、喝水、吃药,一晚上不敢睡太实,要起来数次帮他翻身,难受和想念父亲的时候,流出的眼泪也需要妈妈帮他拭去。

疼到实在受不了的时候,他曾问妈妈:“可不可以申请安乐死?”看到儿子难受的样子,坚强的妈妈也偷偷哭了无数回,曹梦的父亲走后,儿子是她所有的希望,所以无论有多难,她都不放弃任何的希望,从村里到镇上一直到市里,她向许多部门求助,希望能有人站出来,帮帮他们这个即将破碎的家庭。

◎妈妈干活的时候,曹梦有时候就在一旁安静地看着。

事情的转机终于在年的2月来到,从残联得知曹梦讯息的筠连救助中心负责人、筠爱义工协会会长文韬,第一时间赶到了这个家庭了解情况,在将大致情况摸清后,与取得联系求助,当时的助医部迅速开始与当地对接进行医疗评估和申请填写。幸运的是,就在年的8月,儿童急救中心与中建材信息技术股份有限公司、北京同天科技有限公司、上海元亿国际贸易有限公司以合作成立了“慈心福佑公益基金”,并选择医院医院,医院是一所中医院,在强直性脊柱炎的治疗上有丰富的实践经验和临床成果。

在收到曹梦家的申请后,中心做了评估,虽然当时曹梦已经超过了基金救助的18岁最高限龄,但是看到一家人的遭遇后,为了不让这个家庭坠入深渊,也为了让这个年轻的生命还能延续,大家一致决定救治!

那时候,扬州市对于这个从未迈出过宜宾的母子两来说,是一个陌生又遥远的地方,但为了让儿子能拥有一线生机,在当地志愿者和政府的帮助下,两人乘上了去往扬州的列车。到达医院后,医院先对曹梦的身体做了一次彻底的检查,那时候曹梦所有的活动都需要几个人合力抬着,入院检查的结果并不理想,因为多年患病和一直以来的延误治疗,医院病情最严重的之一了。但刘悲云院长表示,只要有一线希望就不会放弃,他亲自为曹梦针灸,并开了中药让曹梦坚持服用,经过几个星期的治疗,曹梦的疼痛得到了很大的缓解,并且身上厚厚的银屑开始脱落,这让母子二人一下子看到了希望,也对未来充满了信心。

两个疗程结束后,身上的皮肤开始渐渐变得光滑,身体不再那么疼,手臂也逐渐可以抬起来了,曹梦的脸上也逐渐有了笑容。

◎年时,在医院接受治疗的曹梦。经过几个月的治疗,曹梦的身体有了极大的改观,这让母子二人重新拥有了希望,也第一次看到了他们的笑容。

讲到这里,曹梦一直在感谢,感谢慈心堂的医生们,感谢基金的救助,妈妈也站在身后随声附和着,不停说着谢谢。因为这次救助,让曹梦的人生再次燃起了希望,他说自己最大的心愿就是能够再次站起来,能够照顾自己,这样即使有一天母亲不在了,他也能独立生活。

经过几年的持续治疗,医生说他的身体状况已经可以着手准备手术了,但是因为最近的银屑病复发,手术的条件还不成熟,同时手术费用也是让他犯难的事,还需要再次筹款,同时他也在想办法向政府申请,但迟迟得不到回复。鉴于他现在的身体状况和当地的气候条件,我们希望他能一直呆在扬州继续治疗,他应承着。

◎曹梦家一直是贫困户,近几年在当地政府的帮扶下,生活略有改观,但对于生病的曹梦来说,他更希望能够摆脱疾病的困扰,通过自己的努力让这个家变得更好。

因为要拍摄一些其他内容,我们暂时中止了交谈,趁此时间,我走出屋外转转,对这个家的状况也多了些了解。据曹梦介绍,现在他们住的房子是年3月才搬进来的,四周是农田和道路,新房子是在村政府扶贫拨款的帮助下修起来的,两间卧室一个厅,都是按照要求的图纸来,即使只有水泥的墙面地面,但是与之前的老房子一下雨就积水的状况相比,条件已经改善了不少。

房子背后是简单用木头和砖块搭起来的厨房,竖着一个炉灶和一口大铁锅。紧挨着房子南边还有一间小房子,那是猪圈、厕所和储藏杂物的地方。房前的院台在他的申请下比房子刚建好时拓宽了些,这样他就可以多晒几个小时太阳,对皮肤有好处。因为要搬来新房子住,按照规定土坯的老房子已经被拆掉,原先的老房子旁边,哥哥一家还在那边住着。他的卧室里放着一个年前刚做不久的体检报告,因为生病的缘故,一米六的身高的他仅有四十五公斤。

圈里的两头猪和鸡舍里的鸡都是政府帮扶的项目,连同后面山上两亩茶园一起,这些都是这个家的主要经济来源,也是曹梦不愿现在离开的原因之一,因为去扬州治疗每个疗程都要三月之久,之前几年离家前要把猪和鸡全部处理卖掉,茶园也无人照料,因为养的时间短,有时候卖掉的钱还不足之前买饲料的钱,曹梦不希望妈妈每天的辛苦就这样白白浪费。

◎曹梦的家被梯田环绕着,远处白色的房子是哥哥家,之前的老房子也在那边。门前的水泥路是近几年才修好的,当时曹梦从大山出去到扬州的时候,这条路还只是一条土路,因为时常下雨,只有穿了高高的雨靴才能行走。

临近中午时,天空有些放晴的迹象,远处已经能看到些蓝天的影子,院子里有了阳光下的影子,“每到天气的好的时候,心情就特别好”曹梦笑着说道,整个上午,第一次看到他笑起来的样子。

听闻我们来探访曹梦,宜宾市商务局驻村工作队的谢书记和县税务局驻村工作队的高书记在忙完手头工作后,也赶来看望曹梦,两位书记一边打问着曹梦的身体状况,一边也了解中心以及“慈心福佑公益基金”,作为对口帮扶单位,两位书记一直对曹梦家十分

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