尊敬的社会各界爱心人士:您们好!
我叫张勇勇,今年30岁,患者是我的儿子叫张琦恩,才4个多月大。我们来自河南省潢川县。我和每个普通人都一样通过自己的努力创造幸福,组建家庭,生儿育女,过普通平凡的生活,一路上遇到阻碍我们也不放弃,生活本就是酸甜苦辣的,后来宝宝的出生给这个家庭增添了许多色彩和欢声笑语,可令我们没想到的是,孩子患有法洛四联症合并皮罗氏综合征(先天性心脏病),让这个家庭陷入了无助的深渊。
年10月26日,我们的第一个孩医院出生,足月顺产,重6斤4两。之前产检的时候有提示可能有先心病的风险,考虑到小生命已经孕育成形,然后自己也参考资料,看到目前的先心手术治疗也很成熟,有许多成功案例,外加上检查出,除先心外没有别的问题,出与对生命的敬畏,我们毅然决定留下这个宝贵的生命。
出生后孩子外貌特征,状态都很好。对于在孕期检查提示的问题,也很担心,也多次询问负责医生,需不需要进一步检查,医生给出的回复是,暂时不需要,先观察,在医院待了几天没什么问题就出院了。在医院还有一个问题是孩子吃奶的情况不好,因着这个问题问过医生,医生说小孩子的食欲是由少变多的,一开始都是吃的少。在出院后二十多天的时候,孩子出现了一些症状,呼吸急促、脸色发紫。这可急坏了我和孩子妈妈,医院治疗,因为情况严重,直接送进了ICU抢救,并多次下达了口头病危通知,万幸的是孩子抢救过来了。
医院,经过同意医生也非常的好,帮医院新生儿科,在下午救医院。医院检查出来有许多问题。
而医院所能做的就是先保命,再把肺炎消下去,又加上当时新冠管理,医院转诊,在医院新生儿重症监护室待了8天,在年11月28日夜里,医院转接重症患者,29日上午询问医生,由医生帮忙医院,后进行对接。并在当晚孩子带着呼医院救护车转运。
同样也是在这里主任确诊了孩子得的是法洛四联症合并皮罗氏综合征,这是一种先天性下颌发育畸形,多数患儿伴有腭裂,不仅会造成呼吸困难,还会影响孩子的口腔功能。如果不做手术,死亡率非常的高,而且随着年纪越大越危险。听到这,我和孩子妈妈都是悲痛万分。
但是不管现实情况再困难,我们为了孩子的生命,也得不得不接受现实,此后我们一家人开始了治疗之路,心想宝宝年龄小治疗肯定会起到好的效果,所以我们从未放弃也不会放弃,想着同龄的孩子都在襁褓里细细的感受这个世界,我们心里也十分不是滋味。
尽管手术最佳时期是3-6个月,但是小宝的频繁缺氧发作,不得不现在就要紧急手术。年12月1日,孩子做了第一次手术,幸运的是手术也很成功。在年1月4日上午出院,但是伴随孩子下颌的问题,之前也在网上查的关于这个综合征的相关资料,医院。在出院下午,从郑州带着孩子坐医院,到医院已经是半夜了,医院有关科室没有急诊,在5日早晨挂号治疗,后医生接诊收入住院,在第二天办理检查的时候,孩子出现呼吸点头,后又紧急转到ICU,在1月11医院给儿子植入了下颌骨延长器。
这次手术很成功,但孩子在重症监护室,情况都还可以,可一转到普通病房,反应就不好,反复好几次,孩子情况时好时坏,严重时需要进行抢救,所以后面就一直在重症监护室。医生判断是由于心脏问题。医院心科专家会诊。
每个孩子都是父母捧在手心的宝贝,而小宝才这么小,短短的时间就经历2次手术。而且2次术后的小宝,情况再次危急,不得不进行3次手术。但是家里经过之前的治疗,已经是负债累累。我于是抱着最后的期望,联系了第一次医院的主任告知孩子的情况,主任非常热心,热心帮助,热心安排。医院所有检查通过安排好之后。医院与年2月6日派出救护车到南京进行转运并且给与免费转运,夜里到达南京后又紧急转回,来回十几个小时,与7日清晨到达,医院一切安排好之后,与8日早晨紧急手术。(医院无私的帮助,还有这发生的一切,我激动万分,让我在无尽的黑暗中握住了那一份曙光和光明)
这次的手术也很成功,真的万分感谢省医院和那些“可爱”的医护人员们。只是后续孩子要彻底好起来,还要多次的手术治疗和康复,孩子又只有新农合医保,报销的比例也不高,还有一些治疗费用的全部自费的。大部分还是自己承担。孩子太小,需要人照顾和陪同治疗,所以我也无法工作上班,等于家里也断了经济来源。
负债累累的我们面对后续的治疗费用,真的是无力,无奈之下想到众筹这条路,我也还年轻,未来我会更加努力工作偿还大家的恩情,但孩子成长的每一天都弥足珍贵,早一天进行手术孩子的未来就有更多的可能性,无奈之下通过这个爱心平台发起筹款。
希望我的亲友或者是在看这篇文章的陌生人都能帮帮我,奉献一点爱心,病魔无情,人间有爱,恳求大家能够伸出援助之手,哪怕是您的一次转发,一句努力、加油!都是对我们家莫大的支持和帮助.谢谢!谢谢!谢谢!
祝好人一生平安,身体健康,幸福快乐,谢谢!