原创黄欣雨株洲新闻网
不到1岁就被确诊为恶性神经母细胞瘤的文子墨,熬过化疗过程,又查出患先天性心脏病。医生说,“他的心上,有一个大洞”。但不曾想,如今已经5岁的他,还有更麻烦的事等在后面……
▲子墨站在江边丢石子,这是他为数不多的娱乐。记者黄欣雨摄
自闭症孩子
渌口区龙船镇金华村,5岁的文子墨整日被关在家中,唯一的喘息,是下午去河边丢石子。这样简单的游戏,他可以一个人玩上四五个小时。
跟同龄的小孩相比,子墨是一个异类,他有很多奇怪行为,喜欢拍手,在家里疯跑,把所有东西都摆成一排。
年12月10日,文子墨医院被确诊为“孤独症谱系障碍”。此时,快5岁的他还不会说话,连叫“爸爸”“妈妈”,都是含含糊糊的。
资料显示,孤独症谱系障碍是广泛意义上的孤独症,在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面具有本质的缺损。还有一些外围症状,比如消化系统、免疫系统、感觉系统等方面的问题,这些问题对人的感官干扰很大,造成自闭症患者各种各样的怪异行为。
“家长要靠引导来让孩子行为正常,到了实在控制不了的情况下再用药物治疗。”医生说,如果家长的教育方式不正确,不排除疾病有越来越严重的可能。
子墨的妈妈毛贞梅全职在家照顾他,时刻将眼睛黏在他身上。但他的症状仍旧严重起来。
他开始大小便失禁,时常会在卧室的泡沫垫上小便,这让毛贞梅不得不每天拆卸下来清洗。
被追债的家庭
因为没钱,子墨一直没能去机构干预治疗。这个家庭已经负债累累。
年8月6日,毛贞梅和丈夫文彬正在嘉兴务工,不到1岁的子墨突然恶心呕吐,“不吃饭,吃了就吐,脸色发青”。一家医院,本以为是一场小病,没想到是与癌症搏斗的开始。
8月7日,在浙江大医院,子墨被确诊为恶性神经母细胞瘤。当时,夫妻俩每个月收入都不高。40多万的治疗费用对他们来讲,无异于“天文数字”。
家里的积蓄用完后,就找亲戚借,所有亲戚都借遍了,“都拿不出钱来”,他开始把希望寄托于银行和高利贷。
靠着东拼西凑的钱,子墨终于病愈出院。在病愈出院的心脏检查中,医生发现子墨还患有先天性心脏病。
“肿瘤好了就可以好好生活了,之后又有心脏病,心脏病之后又是自闭症。”此时,这个家庭已经无钱支撑了,给孩子看病的事只好暂时搁置。
但是,高利贷的催款电话不时响起,还曾经打到毛贞梅的亲戚那里,“各种发消息骂,要是不还钱,就抓你去坐牢!”这些话让毛贞梅忧心忡忡。
如今,他们欠银行十多万元,已经还不起了。“不是我不想还,是真的还不上。”因为逾期时间过长,文彬被列为失信被执行人。
寻找治疗机构
孩子的心脏病和自闭症两座“大山”,压得毛贞梅和丈夫喘不过气来。
5月10日,记者第一次见到毛贞梅,年仅28岁的她,已经是两个孩子的妈妈。由于缺少充足睡眠,她看起来有些憔悴,“别人都说我是30多岁的人了。”
“只要他能够正常讲话,我就满足了。”自从子墨确诊为自闭症,毛贞梅经常在网络上搜索干预治疗相关的内容,但很多干预治疗的机构,费用高昂,他们难以承受,只能放弃。
在“智障碍协会家庭”