公安县毛家港一先天性心脏病患者自述我想
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这是一封来自毛家港镇长湖村村民的信……
尊敬的社会各界爱心人士你们好！
我叫丁辉，今年39岁。来自公安县毛家港镇长湖村的农民家庭（现居公安县斗湖堤荆江河3号，投奔亲友转的户口），父母都是老实本分的普通农民。家里仅仅靠6分田果园和一个小商店，爸爸每月元村干部补助和我的低保维持生计。
我--39岁,先天性心脏病（法洛氏四联症），重度心力衰竭，心功能lv级（末期），从小就收到“死亡判决”，17岁收到第一次病危通知，往后年年如此。
爸爸--70岁，共产党员，在村任职31年，毛主席年代出来的农村干部，发扬共产党员带头作用，抗洪抢险事事冲在第一个，为此烙下了无数病痛，风湿性关节炎，86年下大雨，村里农田马上要淹了，半夜组织人排涝抬抽水机砸伤腿，现在还年年痛几次，爸爸在村里任职这么多年，并未给家里带来特殊，村里三毛钱的帐不对他能算上三天三夜的人，从不在别人家吃一餐饭，但却是家中最疼爱我的人。
我妈--67岁，高血压三十年，但即便身体不好，年轻时做缝纫为家里增加收入，也是家中唯一的支柱，家里上下里外全靠着妈妈。
我的39年艰辛治病生涯
老天让我降临到这个世上，我真不知道是我的幸运，还是不幸。活着的这39年来，我从生命的第一天起就在和病魔做你死我活的抗争。8岁时医生说我活不过10岁，17岁第一次收到标志着“死神来了”的“死亡判决”——病危通知书，到现在我一天比一天更深切地感到生命的可贵，越来越恐惧和生命说再见！
年，我像大家一样在父母亲朋的欢心期待中降生了。虽然，当时家徒四壁，一贫如洗，但我的降生还是给日夜劳苦耕作的爸妈带来的许多欢声笑语。然而，没过多久，爸妈就发现了我的“与众不同”：经常无缘无故流鼻血，口唇及手足指甲乌青，老是腿疼不喜欢走路，喜欢蹲着，稍微走得快一点就喘不过气来。因为不肯走路，我的孩童时代真的没少挨大家的指责。很快被确诊先天性心脏病，那时因条件所限医生只知道我是先天性心脏病
我九岁的时候，爸妈揣着好多年省吃俭用攒下积蓄加外借亲戚的一点钱，准备带我去北京就诊。当时因各种原因没能去成。
上小学时，每年开学第一天，老师一般会说：咱班丁辉同学身体不好，大家都照顾点……之类的话，说多了老师索性直接说我有心脏病，然后我就一次次接受大家异样的目光。
从此，我的学习生涯——本该是花一样的年华，而我却从此与蹦跳、奔跑无关！日子，在我大口喘气声中，一天天逝去；血色，在我苍白的脸庞乌青的嘴唇和手脚指上，慢慢散退。第一天上学到小学的最后一年都是两个姐姐背的，我经常流鼻血，咳血，无法继续求学，本来心脏病导致抵抗力差容易感冒咳嗽小病不断，特别是冬天，几乎感冒咳嗽发烧影响心肺功能都会一次次咳血吐血。坏消息，一个个接踵而至，压得爸妈像我一样喘不过气来。
最坏的消息，来自年。那一年，我刚刚16岁。改革开放我家开了个小商店，农产品价格也提高，妈妈做缝纫，家里有点积蓄，爸爸决医院看病，医院做了13天检查，医生告诉我爸爸，我有乙肝不能手术，回去把乙肝治好了再来手术，我满怀信心的吃了八个月的乙肝药，医院检查，我只是乙肝病毒携带者了，爸爸说等我过了生日就带我去手术，然而一切都在我生日那天晚上改变了，那晚我刻骨铭心，吃完晚饭我感觉拉肚子，后来上吐下泻，医院输了三天液没见好转，人喘不过气，爸爸妈妈带我去沙市一医住院，那个时候没有医保，一天要一千多块，我第一次收到了病危通知书，住了16天，医生跟我爸爸说不要浪费钱了，没得救了，医院最好的药都用上了，他们也不会给我治了，爸妈无奈只能给我出院，虽然出院了，爸妈还是没有放弃，把医院给我输医院给我输，我奇迹般的好了，医院再次检查乙肝，我乙肝复发了，又只能继续吃药，一医院，不断的发烧，后来抽血检查是内心膜炎，在医院住了35天，医院的常客，感冒也要住院才能好，心内膜炎，房颤时常的折磨我，医院照顾我，为了节省钱，每晚在病房打地铺，17岁到39岁我每年最少住7-9次院，家里为我花光了积蓄，我的手扎了上千针，很多血管都硬化了，护士都怕给我打针了，但我这辈子绝对不会忘记医生给爸爸妈妈说的一句话：这孩子未来希望渺茫，就算去美国也没得救了。回家养着吧，如果能够不间断用药物控制，能活到20岁就算祖上积德了！说得爸爸妈妈泣不成声。
17岁，就被判了“死刑”！我真的不甘心，我想活着！然而，现实是残酷的。我的希望抵不过每天病情的恶化。我的希望在一次次的病危通知书上慢慢消散！
年初，我又看到了希望，很多大年龄的法洛氏四联症都手术了，姐姐决定带我医院看看能不能手术，我在亚心做了全面检查，医生告诉我爸爸和姐姐，我做手术的需要40万元，只有20%希望，当时我放弃了，家里为我治病早已没钱了，心脏病是随着年龄增长加重，心功能越来越差，走50米也很吃力了，去年我因心衰住院11次院，医生说我这次出不了院了，身边或坐或站着好多来送别我的亲戚们，我才知道:我又拿到了一次病危通知！好在上天又眷顾了我一次，我又幸运的活过来了。这之后，我明白很多：我觉得什么都不那么重要了，努力活着就好！只要我还活着，爸妈至少不会一直流泪，不会一直一脸愁容，一世悲苦。
但说实话，年这次病危能够扛过来，我内心还是有些窃喜：39岁的关口，已经被我艰难熬过，以后每多活一天，就等于是我赚的！
然而，这份窃喜仅仅维持了几个月。到年初，我再次感冒入院，连续住了两次，然而这时我又看到了希望，群里的病医院看看，现在医学发达，以前不能做的现在都能做了，医院的病友都成功手术回来了，医院医生，他说我年龄大了，手术费用比别人多，在监护室的时间要比别人长，加上检查最少准备40万，40万对我家来说是个天文数字，我这些年住院早就将家里掏空，爸爸为了节约每分钱，医院照顾我都是打地铺，每每看到爸爸睡在病房的地上我心都碎了，在他这个年纪应该是在安享晚年的，可是因为我他在受苦，一个病人拖垮一个家，连累至亲的人
这一年，我和我的医院的路上；我感觉，我的生命就要在这往返中，一点点从我无力的脚步中慢慢溜走了。
这就是我，39岁的身体，80岁的心脏。从17岁收到“死亡判决”，17岁第一次收到病危通知书，到如今越来越深切地感到，快要和生命说再见了！
不甘的生命呼唤
这39年中，每每想到病痛的煎熬，想到苟且活着的无趣，想到爸妈为给我治病的辛苦，好多时候，我都想一死了之，一了百了。但是就在这生命真要逝去的时候，我的内心告诉我：真的不想走，不想离开这个虽然不曾给我幸福的世界，不想离开生我又含辛茹苦拉扯我长大的爸妈，不想看着他们承受白发人送黑发人的悲痛，不想看到爸妈在年轻的时候一心为我治病而在百年时却无人送终……
天气再一次转暖了，屋外阳光明媚，但我丝毫感受不到这阳光中的热量，看不到这阳光中关于生命的希望！一次次的住院、一张张的病危通知，面对这昂贵的治疗及药品费用，我不知道还能扛多久，还能走多远.....
进入年，我的重度心衰越来越严重了，手术成了唯一的希望，医生说20%的机会你也要博一下，不博0%的希望都没有，几十万的手术医药费怎么拿的出？家里早已为我用光了钱，这几年住院都是两个姐姐出的钱，她们条件也不好，急需钱动手术，医生告知手术、术后药物治疗及恢复至少需要四十万元，可是爸爸妈妈老了，做不动农活，为了给我看病把田转让了，全家人的生活仅仅靠爸妈在家里种的6分田的果园，我的低保，爸爸的补助维持生活，商店现在根本没什么生意，都出去打工了，剩点老人在家，再加上我年年犯病住院每次得千把块，每年平均住7-9次，已经压得爸妈喘不过起来。我深知，命运待我不公，但这个世界待我不薄，我必须为了自己，为了爸妈，也为了每每在我病危时肯一而再再而三不在鼓励我的亲戚和朋友们，我必须想办法活着！
希望社会各界爱心人士帮帮我，拯救我这样一个频于死亡境地的39岁的人，让我能够活下去，让我能够多陪陪为我含辛茹苦日夜操劳的父母，只为能够在爸妈百年的时候给他们送终，并有力气在他们的坟前给他们磕三个头！同时希望有缘看到我这篇求助信的朋友们，帮忙转发到朋友圈、QQ、白癜风可治愈吗白癜风的危害
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